Пълна социална изолация, огромни разходи за терапия и апаратура, потребност от постоянна грижа, никакъв достъп до образование, работа и развлечения. Такъв живот водят около 6000 българи с невромускулни заболявания и техните близки в страната ни.
За проблемите на хората с мускулна дистрофия се заговори покрай 14-годишният Александър, който публикува обява в eBay, че продава органите си, за да си осигури необходимата терапия. Обявата е част от кампанията на Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ), чиято цел е да привлече вниманието към проблемите на тези хора и техните близки, както и да провокира обществото да промени отношението си към хората с увреждания, като на първо място признае съществуването им.
Проблемите
Председателят на БАНМЗ Виолета Антонова и родители на деца с мускулна дистрофия разказаха за тежката съдба, която споделят хората с тази болест. Заради липса на условия в училищата по-голямата част от тях не могат да завършат образованието си, макар че психически са напълно здрави и способни. Дори да имат учител у дома, или да се образоват сами в интернет, това в последствие ги прави неконкурентоспособни и неуверени да влязат на пазара на труда. Мнозинството от работодателите, от своя страна, само като чуят за човек с увреждане изхвърлят кандидатурата, преди изобщо да разберат за какво става въпрос, споделят родители с опит.
Децата, които се водят "интегрирани" и успяват да посещават училище, срещат ежедневни проблеми и недомислици. След първия сняг например повечето не могат да стигнат до училището, защото около входовете на училищата няма условия за движение на инвалидна количка, а и за повечето не е осигурен какъвто и да е транспорт.
На Александър му отказали такъв, както от общината, така и от Асоциацията за деца със специални образователни потребности, които се аргументирали с това, че момчето не попада в критериите заради твърде високия си коефициент на интелигентност (IQ).
Необходими са също рампи, а там където стълбите се прекалено високи - асансьор за повдигане на инвалидна количка. За по-малките деца с мускулна дистрофия, които все още могат да ходят на собствен ход, пък са нужни ниски парапети, за които да се държат за стабилност.
Майка на 9-годишно момче разказва, че от три години се моли на директора на училище в центъра на София да сложи по-нисък парапет, но няма резултат. Баща на гимназист в инвалидна количка пък разказа, че решението на училището за "интегриране" на сина му, било да задели стая за него на първия етаж, където той седи сам през целия ден и учителите се изреждат да му преподават. Така момчето продължава да е изолирано, въпреки усилията на родителите му да му осигурят нормална среда сред връстници. Не успели да се преборят и за компютър в стаята.
Освен социалната изолация, за която мерки трябва да вземат образователното и социалното министерство, проблем са и разходите и постоянните грижи, които са необходими на хората с невромускулни заболявания. На част от тях са им необходими апарати за дишане, които струват от 6000 лв. до пъти повече.
Хранителните добавки и витамини, които са им необходими на месец са в порядъка 100 - 150 лв. Нито едно от лекарствата, необходими на болните не се покрива от здравната каса, заяви Виолета Антонова. До 18-годишна възраст за дихателния апарат може да плаща Фонда за лечение на деца, но реално нужда от такъв апарат се появява след това - с напредването на възрастта, допълни тя.
Третият проблем е недостатъчната рехабилитация, която се полага на хората с мускулна дистрофия. За децата има пътека от по 10 дни два пъти в годината, а за възрастните - от 7 дни. Истината е, че рехабилитацията е необходима всеки ден, и колкото по-рано започне, толкова повече време детето ще може да се движи на собствен ход, а не с инвалидна количка, обясни председателят на БАНМЗ.
Родителите на тези деца обаче не знаят това. След като се появят първите признаци на дистрофията, лекарите заявяват, че нищо не може да се направи, родителите се прибират вкъщи и започват да ровят в интернет, за да научат. Затова организацията настоява да има регистър за тези пациенти и професионална помощ, на която родителите да разчитат.
Дори с инвалидните колички, които се отпускат от държавата, има проблем. Едно на ръка, че обикновено са използвани, но освен това по правило се сменят на 5 години, акумулаторните - на 10. Обаче, когато детето седне в инвалидната количка е по-малко, затова родителите взимат по-големи - с мисъл за следващите пет години. По-големият стол обаче не дава добра опора и затова при повечето младежи се развива гръбначно изкривяване (сколиоза), разказа още Антонова. Ремонтите им са за сметка на семейството - една гума за инвалидна количка е в порядъка на 200 лв., допълни тя.
Държавата
Понеже проблемите на хората с невромускулни заболявания са много, за тях трябва да се погрижат няколко различни институции - образователното министерство, здравното и социалното, както и общините и здравната каса. Те обаче си прехвърлят отговорността, коментираха родителите.
Тази седмица, след като се популяризира обявата на Александър, просветното министерство заяви например, че транспортът и осигуряването на рампи в училищата е работа на общините. При представянето на кампанията на БАНМЗ вчера предствител на здравното ведомство пък заяви, че от тяхна страна лесно могат да се решат някои от проблемите, но по-важните задачи остават за социалната сфера. Нямаше представител на социалното министерство, който да върне топката, въпреки че са получили официална покана.
Максим Гайдев, директор "Медицински дейности" вМинистерството на здравеопазването, се ангажира вчера да формира работна група, която да разгледа проблемите на хората с невромускулни заболявания и да вземе решения. По данните, които имат, от дихателни апарати се нуждаят между 30 и 40 човека в страната, които не е проблем да се осигурят от министерството, заяви Гайдев и се ангажира това да се случи. Той коментира и, че идеята на организацията да се създаде банка за скъпа апаратура и медицински легла, които да се ползват от такива пациенти е добра и изпълнима и също ще се обсъди в работната група.
Кампанията
От Българската асоциация за невромускулни заболявания са решени да променят нещата. Техният проект "Съпричастност към хората с невромускулни заболявания", който се финансира по оперативна програма "Развитие на човешките ресурси", включва създаването на регионални центрове на организацията, където родителите и децата със заболяването да получават информация и помощ. Такива вече има в Благоевград, Видин и Нова Загора. В общо девет града ще има информационни кампании, насочени към регионалните власти и институции, учителите и работодателите.
Ще настояваме те да видят потенциала на нашите деца, заяви Любен Добрев, бащата на Александър. Стига да имат желание, има много възможности и европейски програми, по които да се финансира осигуряването на достъп за инвалидните колички и необходимите условия, обясни той. Животът на тези хора може да бъде по-дълъг и по-пълноценен, ако им се даде шанс.
