Няколко дни след началото на новата година певицата Джеси Нелсън сподели изключително тежка лична новина, която разтърси нейните фенове по целия свят. 34-годишната бивша участничка в групата Little Mix разкри, че преждевременно родените ѝ близначки са диагностицирани със спинална мускулна атрофия тип 1 – най-тежката форма на рядкото генетично заболяване.
Джеси роди дъщерите си през май, а към момента те са на осем месеца.
Първите тревожни сигнали дошли от майката на Нелсън, която забелязала, че бебетата не движат активно крачетата си. Самата Джеси нееднократно споделяла пред лекари, че момиченцата се хранят трудно и не наддават както очаква, но притесненията ѝ били омаловажавани с обяснението, че децата са родени преждевременно и ще се развиват със собствено темпо.
След поредица от изследвания обаче лекарите поставили тежката диагноза – спинална мускулна атрофия тип 1. В емоционално видео в социалните мрежи Джеси Нелсън обясни, че това заболяване засяга всички мускули в тялото – ръцете, краката, дишането и преглъщането, като с времето води до прогресивна мускулна атрофия. По думите ѝ, ако не бъде лекувано навреме, заболяването драстично скъсява продължителността на живота и много деца не доживяват до двегодишна възраст.
Макар че близначките вече са започнали лечение, големият проблем остава късната диагноза. Според лекарите, ако заболяването е било установено непосредствено след раждането, терапията е щяла да бъде значително по-ефективна. В настоящия момент прогнозите са изключително тежки.
„Казаха ни, че те никога няма да могат да ходят и няма да имат достатъчно сила във врата си. Това означава, че ще бъдат с тежки увреждания“, споделя певицата с откровена болка.
Историята на Джеси Нелсън отново насочи вниманието към значението на ранната диагностика и скрининг при новородените, както и към трудните решения и изпитания, пред които са изправени родителите на деца с редки и тежки заболявания.
