Когато Дейвид Скот внезапно започнал да говори завалено, негов приятел си помислил, че получава инсулт. Той отишъл при общопрактикуващия си лекар, но на рецепцията първо го попитали дали е пиян.
60-годишният баща на две деца от Лестър е диагностициран с болест на моторните неврони (БМН) през февруари 2024 г. Това заболяване, което отне живота и на известния физик Стивън Хокинг, лишава страдащите от способността да се движат, говорят и да се хранят.
Може би ще се интересувате
Тя си помисли, че очите я болят от прекаленото гледане в екрана: Това беше първият признак на СТРАШНА БОЛЕСТ
За да повиши осведомеността за това заболяване, Скот сподели снимки, които показват суровата реалност. Както той посочва, тялото му „умира ден след ден“. Снимките показват как го хранят с течна храна през специална тръба и използва дихателен апарат, а той предупреждава други хора за скрити симптоми .
„Казват, че една снимка струва хиляда думи. Те ясно показват болката и страданието. Бронхиалната невропатия опустоши мен и семейството ми, болестта е агресивна и единственият начин да се покаже нейното въздействие е чрез тези снимки“, каза Скот пред Daily Mail.
Не говорете, не яжте и не пийте през устата
Преди тежеше около 95 килограма, сега е на около 63. Вече не може да говори, да яде или да пие през устата, а се храни чрез сонда, която влиза директно в стомаха. Той спря да работи през октомври 2024 г., тъй като говорът му ставаше все по-труден. Сега той разчита до голяма степен на съпругата си Клеър и болногледачите си, твърдейки, че е „80% зависим“ от тях.
Дейвид Скот със съпругата си Снимка: Facebook
Той вече не може да говори, затова използва iPad, за да общува, и смята, че след няколко месеца напълно ще загуби способността си да ходи.
„Това е емоционално влакче на ужасите - има дни, когато е по-добре, но има дни, когато е наистина зле. Най-трудната част обаче е разочарованието. Знаеш какво искаш да кажеш или направиш, но не можеш. Тялото ти умира, парче по парче, и нямаш контрол. Има моменти, в които плача и се питам: „Защо аз?“, но няма отговор. Понякога си мислиш, че би било по-добре, ако не си там, да не причиняваш болка на семейството и приятелите си, които преминават през всичко това заради болестта ми“, каза той.
Първият симптом - болка в гърдите
Преди поставянето на диагнозата той твърди, че е бил напълно здрав и в добра форма, докато не започнал да изпитва болки в гърдите през 2021 г. В болницата го уверили, че всичко е наред, но по-късни прегледи показали, че има „леко стесняване“ на една от основните сърдечни клапи.
През юни 2023 г. приятел си помислил, че е получил лек инсулт, защото говорът му бил неясен. Когато помолил за помощ, медицинската сестра на рецепцията казала, че „звучи пиян“.
„В крайна сметка отидох насаме, но все пак успях да си запиша час при кардиолог през ноември 2023 г. След изследванията лекарят потвърди, че има проблем и че трябва незабавно да се видя с невролог. Казах, че съм се опитвал да обясня това и преди, но ме обвиниха, че съм пиян“, каза той.
През февруари 2024 г., след допълнителни изследвания и образна диагностика, на 20 февруари беше потвърдено, че има MND.
Освен че от време на време гледа репортажи по телевизията за бившия ръгбист Роб Бароу, който почина през юни 2024 г. от същата болест, той казва, че не е знаел нищо за нея.
„Направих няколко теста и знаех, че новините няма да са добри. За щастие, съпругата ми Клеър беше с мен, когато ми казаха диагнозата. Можеше да ме удари с химикал. Знаех, че е терминална болест, която не може да се лекува и няма истинска терапия. Попитах: „Колко време ми остава?“ и те ми казаха от две до четири години. Веднага се обадих на семейството си и с Клеър се срещнахме с приятели в една кръчма и говорихме за бъдещето.“
Животът е като кошмар
Той описа ежедневието си като „жив кошмар“. Най-трудните, казва той, са психическите и емоционалните борби.
„Криеш много, защото не искаш да тревожиш другите. Но знаеш, че с увреждане и загуба на мобилност нещата само ще се влошат“, казва той.
В момента той приема стандартна терапия, има подкрепа от фондация „Мат Хампсън“ и от време на време се консултира с диетолози и логопеди. Той обаче смята, че страдащите се нуждаят от по-специализирана помощ, както и че е необходимо да се увеличи подкрепата, финансирането и изследванията.
„Може да нямам много време, но няма просто да седя и да чакам. Правителството трябва да направи повече, за да намери лек за тази ужасна болест. Това не е работа на един човек, това е задача на всички нас. Можем да променим нещата само заедно“, посочва той.
Досега Скот и други са събрали около 70 000 евро за изследвания и подкрепа на пациенти чрез различни хуманитарни акции.
Стивън Хокинг почина от същата болест. Снимка: МАРК ТОМАС / Sciencephoto / Profimedia
Болест на моторните неврони (БМН/АЛС)
Според Световната здравна организация, ранните симптоми могат да включват скованост или слабост на ръцете, краката и стъпалата, потрепвания, спазми или болезнени мускулни контракции. Други прояви включват изтръпване, умора, екстремно изтощение, препъване, изтъняване на единия или двата крака.
В Обединеното кралство около 5000 възрастни в момента имат ALS, а рискът от развитие на заболяването през целия живот е 1 на 300.
Продължителността на живота на половината от засегнатите е между две и пет години от началото на симптомите, но заболяването може да прогресира много бързо. Някои живеят до 10 години, а в редки случаи дори по-дълго.
В допълнение към потрепванията и спазмите, сред първите симптоми са загуба на мускулна сила, неясен говор и загуба на тегло. В момента няма лечение, но пациентите могат да получат терапии, които облекчават симптомите и забавят прогресията.
Точната причина за заболяването е неизвестна, но изследванията сочат комбинация от генетични, екологични и начин на живот фактори - и то често засяга напълно здрави и физически активни хора.
