Когато София се събужда, денят ѝ започва със сутрешна рутина - къпане, миене на зъбите, приготвяне на закуска, точно както повечето хора. За разлика от повечето обаче, тя е буквално свързана с контакта на стената, който я поддържа жива.
„Това въже е доста дълго и се научих да живея с него“, каза 30-годишната София от Бостън пред списание People.
Това медицинско устройство, или по-скоро механичният имплант, с който ѝ е поставен, буквално спасява живота ѝ и се нарича LVAD.
Между другото, София страда от нелечима дилатативна кардиомиопатия , която е открила миналото лято, докато е работила в конеферма.
- Имах болки в гърдите и постоянно бях много уморена, а това е вид умора, която не можеш да опишеш с думи. Искам да кажа, не бях уморен наум, но тялото ми беше напълно изтощено.
Лекарите първоначално смятали, че има Лаймска болест, защото често била навън и имало вероятност да е била ухапана от кърлеж, който пренася болестта. Тя отишла в спешното отделение, за да се изследва за Лаймска болест, и по пътя към болницата едва дишала. След съобщението последвал шок.
Лаймска болест или сърдечно заболяване?
Докато беше в болницата и чакаше резултатите, Оливия, нейната сестра близначка, ѝ съобщи новината.
- Сестра ми ми каза: „Нямаш Лаймска болест - и наистина бихме искали да имаш. Сърцето ти работи само на 15 процента, животът ти е в опасност.“
След това ѝ обяснила, че има сериозно сърдечно заболяване и че само трансплантация може да ѝ помогне. Тя получила терапия и ежедневно използвала LVAD устройство.
- LVAD не ме плашеше чак толкова и го кръстих на любимата ми певица Джанис Джоплин и нейния хит „Piece of My Heart“.
И оттогава тя документира живота си в TikTok, а акаунтът ѝ бързо стана вирусен, привличайки милиони гледания, докато тя обяснява, че „няма пулс“.
„Работя на батерии“, обясни тя във видеоклип с 1,5 милиона гледания.
Както показва в TikTok, когато София иска да излезе от къщата, тя включва своя LVAD в батерията и носи резервен комплект батерии със себе си.
- Доста са тежки - казва София. - Трябва да нося цял комплект батерии със себе си. Това лято се връщах на работа и носех около 80 килограма медицинско оборудване в куфар. Преди ги забравях, но сега вече не го правя - телефон, ключове, портфейл, батерии, аксесоари, допълнителен контролер, това е ежедневният ми списък с неща, които нося, когато излизам от вкъщи.
Пише, че работи с батерии.
Имаше обаче и няколко плашещи ситуации.
Както обяснява София, устройството е снабдено с аларма, която се задейства, когато не е свързано към източник на захранване. Една нощ алармата започна да се задейства.
„Нищо не може да те подготви за това“, казва София пред People. „Никакво обучение, което ти дават, нищо не може да те подготви за това, когато наистина ти се случи. Почти забравих какво трябваше да направя. Тогава веднага, автоматично, взех двете си батерии, изключих се от контакта, включих се в батериите и тогава алармата се включи. Слязох в мазето, изключих предпазителя и всичко беше наред.“
С наближаването на едната годишнина от операцията си по LVAD, тя казва, че това е променило напълно живота и начина ѝ на мислене.
В допълнение към изграждането на общността, която е създала в TikTok, София иска да се ангажира повече с Американската сърдечна асоциация.
„Искам да участвам много повече в групи за подкрепа и общността. Имала съм наистина трудни дни, но това, което ме предпазва от потъване, е фокусирането и осъзнаването на всичко. И ако има едно нещо, което мога да направя сега, то е да накарам другите да се чувстват по-добре“, каза София.
