Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)

вход през zajenata.bg
За Жената
Любопитно
Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)
23766
Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)

Алексей често се сблъсква с неразбиране в обществото

Алексей е вторият човек в Русия и 16-ият човек в целия свят, който страда от много рядко и неизследвано заболяване - синдром на аблефария-макростомия.

рядка болест
Алексей

Снимка
Социална мрежа

Заради болестта си момчето попада в сиропиталище в ранна възраст. Биологичната майка не намерила сили да отгледа дете със специални нужди, пишеStarHit.

Момчето порасва и когато е на 11 години, Надежда Ярихметова вижда историята му в интернет. Жената, която по това време отглежда четири свои деца и пет осиновени, се трогва от съдбата на Алексей и решава да се срещне с него. Когато пристига в сиропиталището и разговаря с момчето, на Надежда й е предложено да го осинови. Многодетната майка обсъжда това със съпруга си и двамата прибират детето.

Въпреки своята особеност, детето се оказа много добро и весело. Алексей бързо влиза  в семейството, чувства се комфортно и започва да живее пълноценен живот, заобиколен от любов и грижа.

човек с рядко заболяване

"Алексей се премести да живее при нас 10 месеца по-късно, преди това го взехме при условията на режим на гости. За да разберем какъв е, решихме да отидем заедно на морето. Там децата се скараха за първи път и разбрах, че той чува, мисли, възприема похвали. Той е съвсем нормално дете “, казва Надежда в предаването„ Отвъд границата “.

момче рядка болест

Алексей рядка болест
Алексей

Снимка
Кадър от програмата "Отвъд"

Синдромът, който имат само 16 души на планетата, се появява в Алексей на етапа на ембриона. Свързва се с патологията на образуването на кожата, поради което външният вид на момчето е много различен от обичайния за всички. Синдромът силно засяга слуха, нервната система и зрението, но не и продължителността на живота.

Разбира се, поради особеността му, на Алексей му е трудно в обществото. Често го зяпат на улицата, задават му неудобни въпроси – извънземен ли е – и дори не го пускат на някои обществени места. Така например Надежда и синът й не са допуснати в аквапарка и им отказват да свирят на барабани.

В други отношения Алексей живее нормален живот. Вече 18-годишният младеж обича да готви, помага в домакинската работа и дори записва видеоклипове в TikTok, в които изпълнява танци на съвременна музика.

Новини
Мода
Звезди
Начин на живот
Диети
Красота
още
Любов
Здраве
Родители
Коментари
галерии
Прически Маникюр Рокли Грим Обувки Бижута Аксесоари Чанти Звезди
още
Модни тенденции За дома Дизайн Екзотични Пътешествия Татуировки
Design & Development: TaraSoft