Момиче от Русия на име Дарина Шпенглер стана известно по целия свят, след като историята за живота ѝ и деформацията ѝ стана публично достояние. А именно, това 11-годишно момиченце се е родило, както писаха медиите, „без половината си лице“ – но всъщност е нямало брадичка и устни.
Момичето никога не е било официално диагностицирано, но се смята, че лицевата малформация е резултат от редкия синдром на Нагер. Всичко това правеше ежедневието ѝ изключително трудно. Поради деформацията тя не можеше да говори, не можеше да се храни самостоятелно. Родителите ѝ трябвало напълно да променят живота си, за да се посветят изцяло на нея, да я отглеждат, възпитават и да я поддържат жива - защото, за съжаление, тя почти не можела да прави нищо сама. За щастие, съдбата им се усмихна, позволявайки на Дарина също да се усмихне.
Въпреки това, допреди пет години бъдещето на Елена и Юри, както е името на бащата на момичето, не изглеждаше толкова весело и усмихнато.
Елена с дъщеря си Дарина Снимка: The Siberian Times / Profimedia
„Когато я видях за първи път - припаднах“
След раждането Елена напуснала работата си, за да се грижи за Дарина, а Юри се борил за възможността дъщеря им да получи медицинска помощ. Когато една майка си спомни първия момент, в който е видяла бебето си , тялото ѝ настръхва.
„Очите ми почерняха и припаднах. Когато се съвзех от шока, си спомням, че Дарина плачеше от болка, докато от устата ѝ течеше кръв“, каза тя през 2019 г. в интервю за медиите и добави, че лекарите дори са я посъветвали да остави детето в сиропиталище.
„Ужасно е, когато видиш бебе с увредена глава да плаче и не можеш да му помогнеш. Тя плака денем и нощем, а аз плаках заедно с нея“, спомня си Елена.
Въпреки това, тя и съпругът ѝ Юри (49) не искали да се откажат от детето, а посветили цялото си време на търсене и събиране на помощ за наследницата си, вярвайки, че някъде по света има експерт, който би могъл да ѝ помогне и да реши проблема.
„Не я крием от света“
„Не я крием от света. Тя ходи навсякъде с нас. И съпругът ми Юри я води навсякъде. Хората ни казваха да ѝ сложим маска, а той им казваше да не я гледат, ако не искат, но да я приемаме такава, каквато е“, разказа Елена за трудните преживявания, с които са се сблъскали по това време.
Но - имаше повече добри и хуманни хора, за щастие. Когато историята ѝ стана публична, тя развълнува много хора и затова стартира кампания за набиране на средства за операцията.
Скоро в сметката имаше достатъчно пари, за да могат Дарина и Елена да пътуват до Великобритания, по-точно до Лондон, за специална операция (първата от многото), която да придаде на Дарина лицето, което никога не е имала.
По това време тя е била на шест години и е претърпяла операция в болница „Грейт Ормънд Стрийт“. Операцията струваше 67 400 паунда.
.JPG)
Елена и Дарина Снимка: Виктор Гусейнов / east2west news / Profimedia
Тогава майка ѝ изрази надеждата си, че Дарина ще диша по-лесно след операцията за реконструкция на лицето, но най-много се зарадва, че дъщеря ѝ ще проговори и най-накрая ще я нарече „мамо“.
След първата операция тя се научи да се усмихва
Когато се завърнала в родната си Русия за първи път, баща ѝ я прегърнал силно и казал: „Красива си.“
„Виждаш ли, тя се научи да се усмихва“, добави тогава Елена със сълзи от радост в очите.
Между другото, още от деня, в който се е родила Дарина, това семейство е преживяло много жестокост - не само от непознати, но и от собственото си семейство, което напълно е прекъснало всякакъв контакт с тях. Само сестрата на Елена остана с тях.
Дарина дори не беше приета в детската градина, защото казаха, че другите деца ще се страхуват от нея. Родителите ѝ ѝ купили много играчки, но както казва майка ѝ: „Няма заместител на приятелите.“
Тя започна училище преди 3 години
И когато всичко изглеждаше мрачно, както споменахме по-горе, животът започна да „играе в тяхна полза“ след операцията, така че момичето започна училище през 2021 г. - когато беше на 9 години. Дотогава тя се обучаваше у дома, отчасти поради социална стигма, отчасти за да се възстанови от голяма операция на лицето си, и дори не можеше да говори правилно.
Междувременно, в социалните мрежи както на Дарина, така и на Елена, можем да видим напредъка на това смело момиче. Гордата майка винаги споделя с последователите си в Instagram, когато мъничето ѝ научи нова дума, докато в профила на Дарина можем да разберем как прекарва дните си в училище и колко много се наслаждава на подобна атмосфера.
Дарина вече е у дома, а семейството събира дарения за нова операция, която би трябвало да осигури на Дарина по-добра горна челюст и устна.
